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Freitag, 12. Februar 2016, 20:10

Kantenfilter für Draußen

Hallo,

erstmal kurz zur Vorstellung:
Unsere Tochter (2 1/2) bekam mit 3 Monaten einen Nystagmus. Nach vielen Untersuchungen und Ausschluss von Tumoren od. Glaukomen wurde die Diagnose Albinismus gestellt und ihr eine Brille (7 dpt) verschrieben. Sie war die ganze Zeit stark lichtempfindlich und bei späteren Untersuchungen wurde der Albinismus mangels Irisdurchleuchtbarkeit ausgeschlossen.
Unsere Ärztin riet uns zu einer Kantenfilterbrille und äußerte den Verdacht auf Achromatopsie, der leider mangels Untersuchungsmethoden und Erfahrung nicht abschließend geklärt werden konnte.

Die Diagnose war für uns erstmal verwirrend. Aber alle Symptome und Berichte die ich darüber las, treffen nahezu komplett auf unsere Tochter zu. Wir erhalten mittlerweile eine 1:1 Betreuung in der Kita und eine Sehfrühförderung durch den Blindenverband. Dieser riet uns zu einem Termin bei Frau Dr. Käsmann in Homburg. Leider haben wir den Termin erst im Juni.

Aktuell hat sie eine Kantenfilterbrille in orange (Blueblocker) die ihr bereits eine starke Hilfe ist. Leider funktioniert das aber nur in normalen Räumen bei schwächerem Tages- oder Kunstlicht. Sobald es nach draußen geht, kneift sie die Augen ständig zusammen.

Da der Frühling und im Mai unser Strandurlaub ansteht, sind wir auf der Suche nach einer passenden Brille für Draußen, wissen aber nicht genau was. Ein Rezept für die Brille werden wir wahrscheinlich nicht bekommen und werden diese selbst zahlen. Deshalb wäre es aber schön, wenn diese ihr dann auch wirklich helfen kann.

Der Blindenverband empfahl uns einen Kantenfilter mit 585nm, wobei dieser nicht unbedingt für Sonnenschein geeignet ist. Und ein Test von verschiedenen Kantenfiltern ist leider etwas schwierig, da unsere Tochter uns ja noch nicht so klar sagen kann, welcher ihr am Besten hilft.

Habt ihr hier irgendwelche Erfahrungswerte oder Vorschläge welche Art von Kantenfilter hilfreich ist???
Ich bin über jede Hilfe wahnsinnig dankbar.

Viele Grüße
Michael

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Samstag, 13. Februar 2016, 20:10

Hallo Michael,

bei unserer Tochter (1,5 Jahre) standen auch beide Diagnosen im Raum. Wir hatten dann in einer Augenklinik darauf gedrängt, dass dies genetisch abgeklärt wird.
Für beide Krankheiten gibt es einige Labore, die dies bestimmen können.
Bloß nicht abwimmeln lassen. Die genetische Untersuchung wird von der gesetzlichen Krankenkasse gezahlt.
Des Weiteren könntet ihr euch genetisch beraten lassen, ob ihr Genträger seid. Dies is ebenfalls kostenlos. Ergebnisse dauern teilweise 3-6 Monate.

Bezüglich der Brille. Ich würde mich da an einen Optiker wenden, der auf Low Vision spezialisiert ist. Diese haben auch Listen, für welches Krankheitsbild welcher Kantenfilter gut geeignet ist.
http://low-vision-kreis.de/mitglieder/

Bei unserer Tochter hatte der Optiker sie mit dem Gesicht zum Fenster gesetzt und ihr dann die Kantenfilter vor die Nase gehalten. Den, wo sie am wenigsten dann geblinzelt hatte, haben wir dann genommen für drinnen.


Für Kinder gibt es sehr gute an den Seiten geschlossene Sonnenbrillen von Julbo oder Ceee.
Dort können dann spezielle Gläser eingearbeitet werden.
Unsere Tochter hat nun glaube ich einen Kantenfilter 585nm mit getönten UND polarisierten Gläsern in ihrer Sehstärke.
Damit kommt sie draußen gut zurecht.
Wenn du die Brille selbst bezahlen musst, wird es ziemlich teuer.Glaube Brille mit Gläsern lag so bei 600€, wenn ich mich recht erinnere. Wenn eines der Krankheitsbilder vorliegt, wird ein Großteil von der Krankenkasse gezahlt.
Dies ist einer der Gründe, warum eine frühe Diagnose wichtig ist. Entscheidung trifft da wohl der medizinischer Dienst der Krankenkasse.
Man bekommt auch ein Rezept für eine Sonnenbrille. Bei uns stand da im ersten auch nur Photophobie (Lichtempfindlichkeit) drin und die Krankenkasse hat die Kosten für die Kantenfilter übernommen.

Dieser Beitrag wurde bereits 5 mal editiert, zuletzt von »Ollo« (13. Februar 2016, 22:41)


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Sonntag, 14. Februar 2016, 16:44

Danke erstmal für die Infos.

An den Gentest haben wir auch schon gedacht. Da müssen wir aber noch abklären ob wir direkt in eine Klinik zum Testen müssen oder ob wir einfach nur Blut abgeben und verschicken.

Bei der letzten Kantenfilterbrille haben wir von der Krankenkasse nur 70% auf die Gläser erhalten obwohl sämtliche Dinge (auch Photophobie) auf dem Rezept standen. Besser als nichts zu bekommen war es schon, aber nur ein Teil der eigentlichen Kosten.

Unsere Augenklinik ist irgendwie sehr vorsichtig was das Ausgeben von Rezepten angeht und bevor wir wieder lange warten müssen, zahlen wir die Brille halt selbst. Dass das nicht gerade günstig ist, wissen wir. Aber unsere Tochter braucht halt dringend etwas passendes.

Den Hinweis mit den Low-Vision Optikern hat uns der Blindenverband auch schon gegeben. Danke nochmal.

Wieviele Brillen hat denn Eure Tochter?? Wechselt ihr nur von drinnen nach draußen oder je nach Lichtsituation?

4

Sonntag, 14. Februar 2016, 19:02

Sie hat momentan eine normale Brille für dunklere Räume auf Grund ihrer Fehlsichtigkeit.
Wenn es zu hell im Raum wird, bekommt sie einen Aufsatz mit Kantenfilter auf die Brille gesetzt.
Der Aufsatz reicht draußen auch für dunklere Tage aus.
Wenn dann doch mal die Sonne scheint oder bei Schnee, bekommt sie ihre Sonnenbrille auf die Nase.
Mittlerweile kann sie uns schon ganz gut mitteilen, wenn sie die Sonnenbrille braucht.

Ich dachte immer, wir hätten nur Pech mit den Augenkliniken. Wenn ich das lese, dass sich die Klinik sträubt ein Rezept auszustellen, dann geht mein Puls wieder hoch.
Habt ihr nicht noch einen normalen Augenarzt? Der kann so ein Rezept auch ausstellen.

Bezüglich des Gentestes sieht es so aus.
Bei einem begründeten Verdacht auf eine bestimmte Krankheit, kann ein Arzt einen Gentest veranlassen. Beim Test wird auch nur auf die für die Krankheit betroffenen Gene getestet, nicht aber auf mögliche andere Krankheiten.
Das Blut wird dann beim Kinderarzt abgenommen und von denen eingeschickt. Dieses geht nicht auf Kosten der Praxis. Ganz wichtig.

Bei einer genetischen Beratung (der Eltern) z.b. bei weiterem Kinderwunsch, bekommt ihr einen Fragebogen und einen Stammbaum zum ausfüllen. Dann schickt man alles ein und bekommt dann einen Beratungstermin. Wartezeit bis zu 4 Monaten sollen wohl üblich sein.
Im Anschluß des Termins wird euch die Frage gestellt, ob ihr vor Ort Blut abgenommen bekommen wollt zur Analyse. Jeder "Spender" braucht einen eigenen Überweisungsschein, also 2 für die Eltern und 1 für das Kind.
Falls bei einem krankheitsbezogenen Gentest etwas gefunden wird, wird eh geraten, dass sich die Eltern gentechnisch untersuchen lassen.

Da eure Tochter ja schon 2,5 ist, wäre ggf. eine OCT Untersuchung bereits möglich. Das Kind müsste dann nur ca. 15 Sekunden in so ein Gerät schauen. Damit soll wohl auch eine exakte Diagnose zu Achromatopsie möglich sein.
Diese Untersuchung zahlt die gesetzlich Krankenkasse aber nicht. Unsere Augenärztin meinte, dass die Untersuchung ca. 150€ kosten würde.

5

Sonntag, 14. Februar 2016, 20:19

Das letzte Rezept haben wir über die Augenklinik bekommen. Unser bisheriger Augenarzt hat seine Praxis geschlossen und einen neuen zu finden, ist in unserer Region sehr schwer bzw. sind die Wartezeiten auf einen Termin sehr lang.
Das löst bei uns oft Unverständnis aus, da es ja um ein Kind im Wachstum geht. Da kann man manchmal nur mit dem Kopf schütteln.

Ansonsten bekommen wir aktuell eine sehr gute Unterstützung durch den Blindenverband und deren Ärzte. Aber wegen dem Rezept sollten wir wohl die Augenklinik noch etwas drängeln.

Wegen dem Gentest werde ich mal unsere Kinderärztin fragen. Das wäre schön sehr hilfreich.
Wir selbst brauchen den nicht unbedingt. Wir haben noch eine große Tochter (6 Jahre) die zum Glück keine Probleme hat und noch ein Kind wollen wir beide nicht.

Von dem OCT hab ich auch schon gelesen. Ich hoffe, dass die Klinik in Homburg die Geräte dazu hat. Das ginge am schnellsten und mit dem Reinschauen hat sie keine Probleme. Ein ERG wäre wohl auch machbar, aber das wollen wir ihr nicht antun.

Es ist leider schwierig wirklich hilfreiche Tipps zu bekommen aber Du hast uns auf jeden Fall schonmal weitergeholfen. Vielen lieben Dank dafür.

6

Montag, 15. Februar 2016, 01:03

Hallo Michael

Herzlich Willkommen hier im Forum.
Ein Gentest bringt sicher Klarheit. Wenn herauskommt dass das Kind Achromatopsie hat ist es nicht nötig das die Eltern sich testen lassen. Die Verebung ist ja dann klar. Sie haben beide ein betroffenes Gen und jedes Kind hat eine25%ige Chance zu erkranken.

Ich glaub ich habe auch so ein 580 er Kantenfilter, bin mir aber nicht ganz sicher.

Frau Prof. Käßmann ist spitze auf dem Gebiet.

Strandurlaub......im Alter eurer Tochter war ich auch am Strand ohne Diagnose und Kantenbrille praktisch blind am Tag. In der Nacht hab ich dann meinen Eltern das runtergefallene Münz aufgehoben.....

Alles Gute für Euch.

7

Montag, 15. Februar 2016, 08:02

Hallo Cornelia,

benutzt Du den 580er Kantenfilter auch bei starker Sonne oder nimmst Du da was Anderes??

Was ich mich auch gefragt habe, funktionieren draußen eigentlich auch starke Sonnenbrillen ohne entsprechende Sehstärke oder sind die Kantenfilter da ganz anders??

Und braucht man draußen unbedingt eine Brille mit Sehstärke??
Das klingt jetzt bestimmt ein bisschen blöd - aber mit Achromatopsie sieht man doch sowieso nicht sehr weit und scharf. Macht da eine Korrekturbrille überhaupt einen großen Unterschied??
Bitte nicht falsch verstehen. Ich versuche nur zu begreifen wie unsere Tochter sieht und was ihr, wann helfen kann.

8

Montag, 15. Februar 2016, 08:51

Du denkst richtig. Tatsächlich lebe ich schon seit vielen Jahren ohne korrigierte Sehhilfe weil ich keinen unterschied bemerke.
Als Kind hat man mir einfach eine korrigierte Brille aufgesetzt, so nach dem Motto "das Kind sieht schlecht"
Als dann aber mal eine Augenärztin beim Austesten welches Glas denn nun am geeignetsten wäre entnervt meinte, ich würde ja immer was anderes sagen (ich merkte bei den verschiedenen Stärken einfach keinen Unterschied, sagte aber einfach etwas, weil ich dachte, das müsse so sein.....) beschloss ich als junge Erwachsene darauf zu verzichten.
Nach ein paar Monaten hatte ich sogar das Gefühl ein wenig besser zu sehen (plötzlich sah ich die Spinnen an den Kellerwänden. Wahrscheinlich hatte ich als Kind die total falsche Korrektur drin.

Nun kommt das "aber" ich denke da muss man sein Kind genau beobachten und heutzutage kann man sicher auch mehr ausmessen als vor 30 Jahren und es kommt sicher auch drauf an, ob noch eine Hornhautverkrümmung vorliegt z.B.

Ich kenne Achromaten bei denen helfen korrigierte Gläser, bei anderen nicht.

Ich bin draussen immer mit diesem Sonnenschutz unterwegs. Ich habe gerade nachgesehen. Ich hatte mal Z90, ich glaube das ist der gleichewie der 580er. Jetzt habe ich glaub einen schwächeren Filter, dafür mit Polarisation, das verdunkelt auch nochmals recht.
Wichtig ist das Gestell, es darf kein Licht bei den Bügeln oder oberhalb der Augen reinkommen. Auch nicht zwischen dem Glas und dem Rahmen, da irritieren schon schwache Lichter wenn die da durchdringen. Ich bin einfach zu faul mehrere Brillen mitzunehmen und die Wechselei nervt mich, aber das mag jeder anders handhaben. Bei bewölktem Wetter trag ich die ebenso wie bei Sonne, ich kann da gut umstellen. Und ein bisschen kneifem ist nicht so schlimm wie es vielleicht auf andere den Eindruck macht.
Ich denke mit 3,5 Jahren sollte es möglich sein mal ein paar Testfilter zu probieren.

9

Montag, 15. Februar 2016, 09:24

Danke Cornelia für die schnelle Antwort.

Ich vertraue was die Korrekturbrillen angeht, schon erstmal den Ärzten zudem unsere Tochter auch eine Hornhautverkrümmung hat. Aber es ist gut zu wissen, dass ich mit meiner Denkweise nicht ganz falsch liege.
Bei den Brillengestellen müssen wir uns auf jeden Fall nochmal mit unserem Optiker abstimmen.


Blendet seitlich einfallendes Licht wirklich so sehr??
Ich kann dass halt nur sehr schwer nachvollziehen.

10

Montag, 15. Februar 2016, 09:31

Ich persönlich würde dir raten, bei Kindern die Werte zu korrigieren.
Grund ist, dass sich das Auge noch entwickelt bis zum 12. Lebensjahr.
Was sie dann mit 12 Jahren macht, sollte dann mehr oder weniger ihre Entscheidung sein.
Vielleicht gibt es ja wirklich irgendwann eine Heilung und dann sind die Augen nicht ausgereift.
Vielleicht bringt die Brille ja auch nur 1% oder so. Bei einem Visus von 5-10% finde ich 1% schon ganz schön viel.

Im Netz gibt es einige interessante Publikationen zum Thema Entwicklung des Auges in der Kindheit.
Einfach mal ein wenig googlen.

Die Frage ist ja auch, ob sie weitsichtig oder kurzsichtig ist.
Wenn sie weitsichtig ist, also z.B. +4 Dioptrin hat, und die Werte nicht korrigiert sind, dann könnte sie ja quasi weder im Nah- noch im Fernbereich scharf sehen.

Das Blindenzentrum meinte ja, dass man möglichst das Maximum an Unterstützung bieten sollte, den Rest kann man eh nicht beeinflussen.

11

Montag, 15. Februar 2016, 09:50

Ja so sehe ich das auch. Es ist nur interessant zu wissen, dass eine Brille nicht unbedingt nötig sein muss.
Solange sie so klein ist, wird sie natürlich entsprechende Korrekturbrillen bekommen. Später ist es dann ihre Sache.

Sollte aber ihre Brille mal abhanden kommen, kann ich im Notfall auch mal auf eine Sonnenbrille zurückgreifen.
Für den Fall der Fälle, will ich halt informiert sein.

Ich bin wirklich froh, dass ihr mir so viele Infos gebt :thumbsup:

Ich persönlich würde dir raten, bei Kindern die Werte zu korrigieren.
Grund ist, dass sich das Auge noch entwickelt bis zum 12. Lebensjahr.
Was sie dann mit 12 Jahren macht, sollte dann mehr oder weniger ihre Entscheidung sein.
Vielleicht gibt es ja wirklich irgendwann eine Heilung und dann sind die Augen nicht ausgereift.
Vielleicht bringt die Brille ja auch nur 1% oder so. Bei einem Visus von 5-10% finde ich 1% schon ganz schön viel.

Im Netz gibt es einige interessante Publikationen zum Thema Entwicklung des Auges in der Kindheit.
Einfach mal ein wenig googlen.

Die Frage ist ja auch, ob sie weitsichtig oder kurzsichtig ist.
Wenn sie weitsichtig ist, also z.B. +4 Dioptrin hat, und die Werte nicht korrigiert sind, dann könnte sie ja quasi weder im Nah- noch im Fernbereich scharf sehen.

Das Blindenzentrum meinte ja, dass man möglichst das Maximum an Unterstützung bieten sollte, den Rest kann man eh nicht beeinflussen.

12

Montag, 15. Februar 2016, 10:56

Heutzutage ist auch eine genauere Messung möglich als in meiner Kindheit.

Seitlicher Lichteinfall ist sehr störend. Einerseits ist man zwar nicht mehr so geblendet wegen den Gläsern und dann treffen die einfallenden Strahlen um so direkter aufs Auge. Ein ähnlicher Effekt gibt es im Sommer im Wald. Die Sonne scheint durch das Blätterdach und blendet von allen Seiten unkontrolliert auf uns ein und dennoch ist die normale Sonnenbrille evt zu dunkel.....

Ich bekam mal eine neue Sonnenbrille mit super breiten Bügeln, die hat überall gut abgedichtet. Ich setzte sie auf, machte zwei Schritte aus dem Laden und kehrte gleich wieder um. Das Gestell war nicht ganz gefärbt nur so transparent und zwischen Glas und Rahmen gab es einen kleinen aber dennoch sehr störenden Lichtrinfall. Umtauschen ging nicht. Der Optiker versuchte es mit Farbe, die ging aber oft ab und es half auch nicht so gut, damit musste ich dann zwei Jahre leben, bis eine neue bezahlt wurde. Ein normal sichtiger hätte das wahrscheinlich gar nicht gross gestört.

Also unbedingt auf das Gestell achten, das ist enirm wichtig. Julbo soll bei Kindern gut sein.

TinaL

Vereinsmitglied

Beiträge: 24

Wohnort: Saarlouis

Beruf: Systemplaner

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13

Freitag, 19. Februar 2016, 23:07

Meine Tochter hat die Zeiss Clarlet F90, mit polfilter - wichtig wegen Spiegelung am Wasser
Die Gläser sehen dunkelbraun aus, kein Rotstich.
Ohne adäquate Brille als Meer, da sieht euer Kind nix, in Eigenregie zu kaufen kennen wir auch, aus Verzweiflung, weil kein Arzt Ahnung und zögerlich mit Rezept.
Nachtrag Brillengestell: Julbo ist klasse für kleine Kinder, es muss gut dicht sein an der Seite, sonst nutzen die besten Gläser nichts.
His hat auch tolle Sonnenbrillen im Angebot, trägt derzeit unsere Tochter. Die Gestelle sind günstig, nicht irritieren lassen, und am besten direkt ein ersatzgestell dabei kaufen!


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Mittwoch, 2. März 2016, 19:56

Hallo Tinal,

ich habe Deine Antwort erst heute gelesen, aber vielen Dank für die Hinweise.

Es tröstet mich fast etwas, dass nicht nur wir Probleme beim Ausstellen von Rezepten für die Brille haben. Unverständlich bleibt es aber trotzdem, warum sich manche Ärzte so unglaublich schwierig damit tun.
Die Frühförderstelle unseres Landratsamtes versucht uns gerade dabei zu helfen, doch etwas über die Krankenkasse zu bekommen. Also Daumendrücken!


In Abstimmung mit einem Low-Vision Optiker haben wir jetzt eine hoffentlich passende Kantenfilterbrille mit Polfilter bestellt. Ein Ersatzgestell haben wir auch gleich genommen.
Wenn die Brille da ist, werde ich sicher mal berichten.

15

Dienstag, 22. März 2016, 20:06

Hallo,

Heute haben wir endlich die neue Kantenfilterbrille bekommen und es ist unglaublich wie groß der Unterschied ist.

Unsere Kleine hat die Augen die ganze Zeit weit offen und kneift sie nicht mehr ständig zusammen.
Sie konnte Details erkennen die ihr vorher nicht aufgefallen waren und stand am Fenster und fragte uns was die Wolken sind. Den Himmel hat sie bisher noch nie betrachtet.

Nochmals vielen lieben Dank für Eure Unterstützung und die guten Ratschläge!

16

Donnerstag, 24. März 2016, 08:53

Das ist ja schön zu hören!

Danke für die Rückmeldung.

17

Freitag, 25. März 2016, 15:48

Klingt ja super.
Michael, magst du noch nennen, was sie nun genau für eine Brille bekommen hat.
- Gestell
- Gläser
- Kante

und was sie gekostet hat?

18

Montag, 28. März 2016, 19:47

Hallo Ollo,

klar geb ich die Brillendaten weiter:

- Gestell ist von Centrostyle , baugleich zu Julbo
- Gläser von Schweizer Optics
- Kante 550nm mit Polfilter (war die Empfehlung vom Low Vision Optiker)

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »michaelgroth« (31. März 2016, 14:08)


Hans-Werner

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19

Sonntag, 24. April 2016, 14:07

In einem Ratgeber für sehbehinderte Menschen „Kantenfilter und seitlicher Blendschutz“ (Herausgeber: Klaus Plum und Dr. Konrad Gerull, 2004/2012, http://www.wvao.org/) findet sich unter Punkt 3.6. „Kantenfilter (Blue-Blocker) für Achromatopsie folgendes:
„Die Achromatopsie ist eine erblich bedingte Krankheit, bei der die für das Sehen bei hohen Leuchtdichten (Tagessehen) vorgesehenen Zapfenrezeptoren völlig fehlen…. Da nur die für das Nachtsehen ausgelegten Stäbchenrezeptoren funktionsfähig sind, geht die Achromatopsie mit einer extremen Blendempfindlichkeit einher. Kantenfilter (Blue-Blocker) 585 und 585 Polarisierend führen ebenso wie Kantenfilter mit starker Zusatztönung (Polycore Lambda 600/90 und Zeiss Clarlet F90) bei hellem Tageslicht zu einer Dämpfung des stäbchenwirksamen Wellenlängenbereichs (Maximum der Empfindlichkeit bei 507 nm). Bei geringeren Leuchtdichten (bedeckter Himmel, Innenraum) sind hellere Kantenfilter (Blue-Blocker) 527 und 550 hilfreich.“

Selbst bin ich mit einer „F90er Kante“ ohne Pol-Filter sehr zufrieden.
Eine effektvolle Ergänzung zur Kantenfilterbrille ist eine Schirmmütze oder ein Hut mit breitem Rand.


In der Anlage ist ein Artikel von Klaus Plum, Herne, den wir in unserem "Achromatopsie-INFO" im Januar 2015 veröffentlichten.
»Hans-Werner« hat folgende Datei angehängt:

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Hans-Werner« (25. April 2016, 22:59)


20

Montag, 25. April 2016, 17:24

Hallo Hans Werner,

wenn man auf das Dokument klickt, kommt die Fehlermeldung, obwohl ich eingeloggt bin.

Der Zutritt zu dieser Seite ist Ihnen leider verwehrt. Sie besitzen nicht die notwendigen Zugriffsrechte, um diese Seite aufrufen zu können.

Man kann das wohl so nicht herunterladen.

Gruß

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